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![[현장] 입센코리아, 희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명](https://image.ajunews.com//content/image/2026/02/25/20260225164906238167.jpg)
입센코리아, "희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다"…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명 [이코노믹데일리] 입센코리아가 담도폐쇄증, 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC), 원발성 담즙성 담관염(PBC) 등 희귀 간 질환 환자들의 치료 환경과 삶의 현실을 조명하는 자리를 마련했다. 25일 입센코리아는 ‘희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다’라는 주제로 본사에서 행사를 열고 입센코리아 임직원과 환자단체 관계자 등이 참석한 가운데 질환 인지도 제고와 정책적 지원 필요성을 강조했다. 이번 행사에서는 국내 희귀 간 질환 환자들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 부족, 사회적 지원 미흡 문제를 집중적으로 다뤘다. 환자단체와 전문가들은 실제 사례를 공유하며 제도 개선의 필요성을 제기했다. 먼저 방현진 한국희귀·난치성질환연합회사무국장은 “희귀 간 질환 환자와 가족들은 정보 부족과 사회적 고립 속에서 보이지 않는 고통을 감내하고 있다”며 “질환 특성상 진단과 치료 과정이 길고 복잡해 삶 전반이 흔들리는 경우가 많다”고 지적했다. 의학적 관점에서의 질환 현황과 치료 환경도 공유됐다. 권구영 입센코리아 희귀질환 Medical Advisor 이사는 담즙 정체의 원리와 환자들이 겪는 주요 증상을 설명했다. 간은 담즙을 생성해 분비하는 중요한 장기로 담즙은 지방을 잘게 분해해 흡수를 돕는 역할을 한다. 생성된 담즙은 담낭에 저장됐다가 식사 후 장으로 배출되며 일부는 재흡수 돼 재활용되는 ‘담즙 흐름’ 과정을 거친다. 하지만 담즙 정체성 간 질환에서는 이 흐름에 장애가 생겨 담즙이 간 안에 쌓이거나 혈액으로 역류한다. 이로 인해 간세포 손상이 누적돼 간 기능이 저하되고 심할 경우 생명을 위협할 수 있다. 또한 혈중 담즙산이 비정상적으로 증가하면서 극심한 가려움증, 피로감 등 다양한 전신 증상이 나타난다. 이러한 증상은 질환의 종류와 관계없이 담즙 정체 환자들에게 공통적으로 나타나는 어려움이라고 설명했다. 환자 가족의 증언도 이어졌다. 김지수 PFIC 환우회 대표는 아이가 생후 3개월 무렵 희귀 질환 진단을 받은 이후 가족의 일상이 완전히 달라졌다고 말했다. 간이식과 반복 치료, 극심한 가려움증이 이어지면서 일상은 치료 중심으로 재편됐고 관련 치료제 정보조차 찾기 어려워 절망적인 시간을 보내야 했다고 털어놨다. 김 대표는 생후 14개월이던 자녀에게서 담즙정체성 간질환을 처음 발견했던 당시를 떠올리며 “아이 기저귀에 묻은 하얀색 대변이 시작이었다”고 말했다. 그는 “지난해는 ‘극단적 공포’의 시간이었다”며 질환에 대한 정보 부족과 치료 과정에서 겪는 부작용, 예측하기 어려운 경과가 가족에게 큰 부담이 됐다고 설명했다. 또 PFIC 환자들이 겪는 극심한 가려움증과 성장 지연, 간 이식 가능성 등 질환의 심각성을 언급하며 “환자와 보호자는 신체적 고통뿐 아니라 경제적 부담과 심리적 고립까지 동시에 감당해야 한다”고 호소했다. 아울러 희귀질환 특성상 환자 수가 적어 정보 공유와 사회적 공감대 형성이 어렵다는 점도 문제로 지적했다. 김 대표는 “대변카드를 보건소와 소아과에 보급하면 질환을 조기에 인지해 신속히 병원을 찾을 수 있고 최소한의 비용으로 빠르게 처치가 가능하다”며 제도적 지원 마련의 필요성을 강조했다.2026-02-25 17:17:19
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라이넥주 활용 확대 논의…GC녹십자웰빙, 간 질환 치료 좌담회 개최 [이코노믹데일리] GC녹십자웰빙은 라이넥주의 간 질환 치료 활용 사례를 공유하는 좌담회를 개최했다고 25일 밝혔다. 이번 좌담회는 지난 15일 서울 강남구 웨스틴 서울 파르나스 호텔에서 ‘종합병원(GH) 간 질환 치료의 최신 지견’을 주제로 열렸으며 GH 및 클리닉 현장에서의 라이넥주 임상 경험을 바탕으로 간 질환 치료 최신 정보를 공유하고 실제 적용 사례를 논의하기 위해 마련됐다. 좌담회의 좌장은 김승업 세브란스병원 교수가 맡았으며 나선화 필립메디컬센터 과장, 이한아 중앙대병원 교수, 조유리 국립암센터 교수, 박효진 고대구로병원 교수 등 다양한 진료과 전문의가 참여했다. 세션에서는 △외래 환경에서의 라이넥 IV 간질환 치료 사례(나선화 과장) △피로·비만 환자 대상 정맥투여 치료 경험(박효진 교수) △간장용제 병용 시 AST/ALT 개선 사례(이한아 교수) △세브란스병원 외 17개 기관에서 진행 중인 IV 3상 리뷰 및 암 관해 환자 사례(조유리 교수) 등이 발표됐다. 좌담회 주요 내용은 내년에 발간될 ‘GH 간 질환 치료의 최신 지견’ 책자를 통해 의료진에게 공유될 예정이다. 한정엽 GC녹십자웰빙 IP본부장은 “이번 좌담회는 라이넥주의 임상 근거를 기반으로 실제 치료 가이드라인을 제시한 의미 있는 자리였다”며 “앞으로도 다양한 임상 데이터를 통해 라이넥주의 치료적 가치를 지속 확대하겠다”고 말했다.2025-11-25 16:46:50
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