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이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단, 4년간 3892명 치료 지원
[이코노믹데일리] 고(故) 이건희 삼성 회장의 뜻에 따라 설립된 '이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단'이 지난 21일 서울대 어린이병원 CJ제일제당홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다'라는 주제로 4주년 기념 행사를 개최했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단은 고(故) 이건희 회장이 국내 소아암 및 희귀 질환 환아의 질환 극복을 위해 기부한 3000억원으로 지난 2021년 5월 설립됐다. 사업단은 설립일부터 현재까지 4년동안 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들을 진단했고 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트(동질 집단) 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 공동 네트워크로 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 사업단은 이건희 회장의 '인간 존중과 인류사회 공헌' 경영철학에 따라 2030년까지 10년간 국내 소아암·희귀질환으로 고통받는 국내 어린 환자들의 의료 지원 및 치료 인프라 구축에 힘쓸 예정이다. 이번 행사에는 의료진과 환아가족들을 비롯해 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김용태 국민의힘 국회의원, 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 극복 사업단장 등 총 150여명이 참석했다. 김영태 서울대병원장은 환영사에서 “사업단을 통해 소아암과 희귀질환에 대한 새로운 치료법과 질병 연구가 가능해졌으며 이는 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 됐다”며 고 이건희 회장과 그의 가족에게 감사의 뜻을 전했다. 김용태 국민의힘 의원은 축사를 통해 "이번 국정감사에서 어린이병원의 리모델링을 건의했다"며 "시설 낙후가 안타까웠고 아이들이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있게 더 목소리를 낼 것"이라고 강조했다. 이어진 ‘희망 이야기’ 토크시간에는 병마를 이겨내며 꿈을 키워나가는 세 명의 환아와 그들의 치료 과정을 지원한 의료진이 함께 이야기를 나누며 향후 사업 방향에 대한 계획을 공유했다. ‘희망 이야기’ 토크 시간에는 병마를 이겨내며 꿈을 키우는 세 명의 환아와 그들의 치료를 지원한 의료진이 함께 이야기를 나누며 향후 사업 방향을 공유했다. 최은하 사업 단장은 "소아 희귀 질병은 다양하지만 환자의 수는 질병별로 많지 않다"며 "때문에 특정 병원에서만 치료가 이뤄지는 것이 아닌 지역 병원에서도 치료가 가능하도록 병원 간 공동 네트워크를 구축해 최선의 치료 방법을 확대하는 목표로 노력하고 있다"고 말했다. 최 단장은 “2021년 7개였던 사업이 현재는 183개로 늘어났으며 연구를 통해 장기적으로 같은 질병에 맞는 치료를 받을 수 있는 2만5000개의 코호트가 완성됐다”고 설명했다. 함께 무대에 오른 김다엘(초 5), 윤산(초 4), 명하율(중 2) 세 명의 환아는 각각 요리, 코딩, 첼로를 좋아하는 취미로 꼽으며 미래에 대한 이야기를 나눴다. 이윤정 경북대 소아청소년과 신경과 교수는 "과거에는 연구비 부족으로 진단을 받지 못한 환자들이 많았지만 공동 네트워크의 희귀 질환 환자 데이터 덕분에 진단에 제한이 없어졌다"고 말했다.
2024-10-24 06:00:00
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최태원 SK 회장 차녀 비공개 결혼식…나란히 혼주석에 앉은 최태원·노소영
[이코노믹데일리] 최태원 SK그룹 회장의 차녀 민정(33)씨와 미국인 해병대 예비군 장교 케빈 황(34)씨가 13일 오후 서울 광진구 그랜드워커힐호텔 비스타홀에서 결혼식을 올렸다. 이날 결혼식엔 양가 친인척과 재계 인사 등 하객 500여명이 참석한 가운데 3시간에 걸쳐 진행됐다. 신랑 케빈 황씨와 민정씨는 미국 워싱턴DC에서 살면서 이웃 주민으로 처음 만나 ‘군’ 복무라는 공통점을 계기로 친해진 것으로 알려졌다. 중국계 미국인인 황씨는 미국 인디애나주에서 태어나 하버드대, 스탠퍼드대 경영학석사(MBA) 과정을 졸업한 뒤 현재 캘리포니아에서 해병대 예비군 장교로 복무 중이다. 민정씨도 2014년 재벌가 딸로는 이례적으로 해군 사관후보생으로 자원 입대했다. 특히 이날 결혼식은 최태원 회장과 노소영 아트센터 나비 관장이 '세기의 이혼' 이후 신부 측 혼주로 첫 대면하는 혼사라는 점에서 세간의 관심이 집중됐다. 최 회장과 노 관장은 신부 측 부모석에 나란히 자리한 것으로 전해졌다. 노 관장은 본식 2시간 전인 오전 11시쯤 식장에 도착했고 잠시 뒤 최 회장이 다른 차량으로 지하 3층을 통해 들어섰다. 식장엔 장녀 최윤정(35) SK바이오팜 사업개발본부장, 장남 최인근(29) SK E&S 패스키 매니저와 최 회장의 동생인 최재원 수석부회장, 최기원 SK행복나눔재단 이사장, 사촌인 최신원 전 SK네트웍스 회장, 최창원 SK수펙스추구협의회 의장 등 SK가(家) 인사들과 주요 경영진이 참석했다. 노 관장의 동생이자 고(故) 노태우 전 대통령의 아들인 노재헌 동아시아문화센터 원장도 함께 했다. 이재용 삼성 회장과 구광모 LG 회장, 김동관 한화 부회장, 정기선 HD현대 부회장, 허용수 GS에너지 사장, 이재현 CJ 회장, 박정원 두산 회장, 조현준 효성 회장, 조현상 HS효성 부회장, 이웅렬 코오롱 회장 등 재계 총수들도 자리했다. 정의선 현대차 회장은 초청장을 받았지만, 사정이 있어 참석하지 않은 것으로 확인됐다. 이날 결혼식은 사전에 초청장을 받은 하객만 입장이 가능하도록 출입로를 통제한 채 비공개로 주례없이 진행됐다.
2024-10-13 14:27:23
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