이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단, 4년간 3892명 치료 지원

[이코노믹데일리] 고(故) 이건희 삼성 회장의 뜻에 따라 설립된 '이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단'이  지난 21일 서울대 어린이병원 CJ제일제당홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다'라는 주제로 4주년 기념 행사를 개최했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복 사업단은 고(故) 이건희 회장이 국내 소아암 및 희귀 질환 환아의 질환 극복을 위해 기부한 3000억원으로 지난 2021년 5월 설립됐다.

사업단은 설립일부터 현재까지 4년동안 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들을 진단했고 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트(동질 집단) 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 공동 네트워크로 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
 
사업단은 이건희 회장의 '인간 존중과 인류사회 공헌' 경영철학에 따라 2030년까지 10년간 국내 소아암·희귀질환으로 고통받는 국내 어린 환자들의 의료 지원 및 치료 인프라 구축에 힘쓸 예정이다.
 
이번 행사에는 의료진과 환아가족들을 비롯해 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김용태 국민의힘 국회의원, 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 극복 사업단장 등 총 150여명이 참석했다.
    김영태 서울대병원장은 환영사에서 “사업단을 통해 소아암과 희귀질환에 대한 새로운 치료법과 질병 연구가 가능해졌으며 이는 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 됐다”며 고 이건희 회장과 그의 가족에게 감사의 뜻을 전했다.

김용태 국민의힘 의원은 축사를 통해 "이번 국정감사에서 어린이병원의 리모델링을 건의했다"며 "시설 낙후가 안타까웠고 아이들이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있게 더 목소리를 낼 것"이라고 강조했다.

이어진 ‘희망 이야기’ 토크시간에는 병마를 이겨내며 꿈을 키워나가는 세 명의 환아와 그들의 치료 과정을 지원한 의료진이 함께 이야기를 나누며 향후 사업 방향에 대한 계획을 공유했다.

‘희망 이야기’ 토크 시간에는 병마를 이겨내며 꿈을 키우는 세 명의 환아와 그들의 치료를 지원한 의료진이 함께 이야기를 나누며 향후 사업 방향을 공유했다.
 
최은하 사업 단장은 "소아 희귀 질병은 다양하지만 환자의 수는 질병별로 많지 않다"며 "때문에 특정 병원에서만 치료가 이뤄지는 것이 아닌 지역 병원에서도 치료가 가능하도록 병원 간 공동 네트워크를 구축해 최선의 치료 방법을 확대하는 목표로 노력하고 있다"고 말했다.
 
최 단장은 “2021년 7개였던 사업이 현재는 183개로 늘어났으며 연구를 통해 장기적으로 같은 질병에 맞는 치료를 받을 수 있는 2만5000개의 코호트가 완성됐다”고 설명했다.
 
함께 무대에 오른 김다엘(초 5), 윤산(초 4), 명하율(중 2) 세 명의 환아는 각각 요리, 코딩, 첼로를 좋아하는 취미로 꼽으며 미래에 대한 이야기를 나눴다.
 
이윤정 경북대 소아청소년과 신경과 교수는 "과거에는 연구비 부족으로 진단을 받지 못한 환자들이 많았지만 공동 네트워크의 희귀 질환 환자 데이터 덕분에 진단에 제한이 없어졌다"고 말했다.